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A Rapariga na Aldeia

A Rapariga na Aldeia

Viver com a Síndrome de Mowat-Wilson

Sandra e Rui tinham duas hipóteses quando a Síndrome de Mowat-Wilson foi diagnosticada à filha Maria, na altura com apenas um ano de idade. Ou ficavam sossegados à espera que as coisas acontecessem, e não se sabia muito bem o quê pois trata-se de uma doença rara sobre a qual pouco se conhecia; ou trabalhavam no sentido de procurar informação que os ajudasse a dar o acompanhamento adequado à filha.  

 

Escolheram a segunda opção. Preferiram ser ativos. Pesquisar para além do google. Ler, investigar, contactar médicos e terapeutas, ir a conferências nos Estados Unidos, e criar ... recentemente criaram a Associação Síndrome Mowat-Wilson com o objetivo de ajudar famílias de crianças e adultos com esta patologia. A ideia é formar uma comunidade, ser um canal de informação para médicos e famílias de maneira a haver troca de experiências sobre esta doença, para a qual não existe cura. 

thumbnail_35747287_10213908067710532_5142748236267Sandra Calheiros, Maria, Rui Negrão e Francisco.  

 

 

Em traços muito gerais, a Síndrome de Mowat-Wilson é uma doença rara, descoberta há 20 anos pelos médicos David Mowat e Meredith Wilson. Os portadores desta síndrome manifestam alterações genéticas, sendo as mais evidentes o atraso do desenvolvimento físico e cognitivo. O pai da Maria, Rui Negrão, explicou-me que cada criança é um caso, ou seja, há características transversais a todos os que sofrem desta patologia mas existem diferentes graus. No caso da pequena Maria, com quase cinco anos, "é muito baixinha, conhece poucas palavras e, só graças às terapias, aprendeu a comer. Até há bem pouco tempo, a Maria não sabia mastigar, hoje come de tudo e por vezes mais que o mano Francisco, de dois anos." 

 

A importância das terapias

 

A Maria tem uma agenda muito ocupada que exige uma complexa e rigorosa organização por parte dos pais. Veja-se: começa a semana com terapia da fala; às terças e quintas tem psicologia educacional na Clínica Diferenças; às quartas cumpre fisioterapia no Hospital de Santa Maria; às sextas é dia de terapia ocupacional no mesmo hospital e aos sábado faz natação. "é cansativo, mas os progressos são muito satisfatórios, o que nos dá forças para continuar" diz o pai Rui. A ajuda da família e amigos tem sido preciosa, sublinha Rui "houve tempos em que deixávamos a Maria na terapia e depois era a madrinha que conseguia ir buscá-la para a por na creche". Este acompanhamento diário é fundamental para que a Maria tenha o mínimo dependência possível. 

 

Conferência Internacional em Portugal

 

Realiza-se por estes dias, 22 e 23 de Junho, uma conferência sobre a Síndrome de Mowat-Wilson no Centro Cultural de Cascais (espaço cedido pela Câmara Municipal de Cascais). O pai Rui e a sua "equipa" organizaram o evento que vai contar com a presença dos médicos australianos David Mowat e Meredith Wilson, terapeutas, famílias e crianças portadoras da síndrome que, estima-se existirem 10 a 15 diagnosticadas no nosso país. Este tipo de iniciativas são muito importantes pois fazem com que, no futuro, mais crianças e adultos possam beneficiar desta troca de conhecimentos científicos. Por outro lado, permite ainda um diagnóstico atempado da doença e uma intervenção adequada. "Mais do que beneficiar os nossos filhos, acho que conseguirmos uma conferência no nosso país faz com que se tenha mais conhecimento sobre a síndrome e com que os próprios médicos consigam diagnosticar a patologia a outras crianças." diz Rui. 

 

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IMG_3067.jpgA creche que a Maria frequenta, do Centro Social Paroquial do Campo Grande, tem tido um papel fundamental e permanente no apoio a esta família. Rui Negrão chama de "excecionais" as respostas que têm dado diariamente à filha. ❤️

IMG_3062.jpg"A relação da Maria com o irmão Francisco é maravilhosa, ele tem uma atitude muito protetora", diz o pai Rui. 

 

Apoios

 

Desde o primeiro minuto que a família sente que está em boas mãos no Hospital de Santa Maria. Tiveram a sorte de um dos médicos conhecer esta síndrome e aconselhar a fazer os testes quando a Maria tinha apenas um ano. Os primeiros tempos foram complicados, recorda Rui. A Maria tinha líquido no tórax o que a obrigou a um internamento prolongado assim que nasceu. Quando se confirmou que a Maria era portadora desta síndrome, houve necessidade de algumas terapias privadas como referi acima, mas, a verdade é que o apoio mensal que a Maria recebe do Estado é manifestamente pouco para tudo aquilo que precisa. Assim sendo, a maior parte das terapias são privadas e suportadas pela família. AQUI estão disponíveis os contactos para apoiar a Associação Síndrome Mowat-Wilson

 

Projeto "Escola da Maria"

 

É um projeto que nada tem que ver com a Associação. Neste momento, é mais do que uma ideia dos pais. Há um projeto em cima da mesa para uma escola básica, do berçário ao primeiro ciclo, com uma equipa multidisciplinar devidamente destacada para a ocupar e que, acima de tudo, acredita no projeto. Será uma escola de inclusão idealizada pela mãe e pelo pai da Maria. Só faltam as paredes 😁. 

 

 

Resta-me agradecer à mãe Sandra e ao pai Rui por me permitirem conhecer a vossa linda Maria e partilhar com os meus leitores a sorte que a Maria e o Francisco têm em ter-vos como pais. 

 

Desejo que os vossos projetos se concretizem, a curto prazo, se não for pedir muito 😍! 

 

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Cátia Santos catiafsantos@hotmail.com

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