Em junho passado partilhei a história da Maria, a menina que vive com síndrome de Mowat-Wilson, neste texto. Assumo que fiquei surpresa quando, há cerca de duas semanas, recebi um mail do pai da Maria a convidar-me para assistir à apresentação oficial do projeto A Escola da Maria. Isto porque achei que as burocracias iriam fazer suspender as boas intenções desta família e, de certo modo, condicionar-lhes os avanços. Mas não. Enganei-me, e ainda bem que eu estava errada e que os progressos aconteceram nesta bonita história de inclusão.
Maria ♥️
Nasceu A Escola da Maria. Foi ontem apresentada em Lisboa e tem como principal objetivo dar resposta a crianças com necessidades educativas especiais. Será um espaço de inclusão, único do género, fortemente ligado ao desporto, onde haverá lugar para equipas multidisciplinares apoiarem crianças e famílias nas mais variadas áreas. Os pais da Maria, Rui e Sandra, ainda têm um longo caminho a percorrer na procura de mais parceiros e investidores para dar sustentabilidade a este projeto mas digamos que os primeiros passos, os mais difíceis, já estão dados. Espero eu, e todos os que ontem lá estavam a apoiar a família, que as próximas noticias voltem a surpreender-nos positivamente e que reforcem a máxima de que há efetivamente espaço para todos neste mundo, por vezes, tão egocêntrico.
Parabéns Rui e Sandra pelo excelente caminho que seguiram. Parabéns à doce Maria por estar rodeada desta família tão especial. Um grande bem-haja a todos os que acreditaram neste projeto: investidores, parceiros, embaixadores que, à sua medida, continuam a apoiar esta causa.
Sandra e Rui tinham duas hipóteses quando a Síndrome de Mowat-Wilson foi diagnosticada à filha Maria, na altura com apenas um ano de idade. Ou ficavam sossegados à espera que as coisas acontecessem, e não se sabia muito bem o quê pois trata-se de uma doença rara sobre a qual pouco se conhecia; ou trabalhavam no sentido de procurar informação que os ajudasse a dar o acompanhamento adequado à filha.
Escolheram a segunda opção. Preferiram ser ativos. Pesquisar para além do google. Ler, investigar, contactar médicos e terapeutas, ir a conferências nos Estados Unidos, e criar ... recentemente criaram a Associação Síndrome Mowat-Wilson com o objetivo de ajudar famílias de crianças e adultos com esta patologia. A ideia é formar uma comunidade, ser um canal de informação para médicos e famílias de maneira a haver troca de experiências sobre esta doença, para a qual não existe cura.
Os encarregados de educação dos alunos das escolas do Agrupamento Lapiás têm vindo a assistir ao Festival de Curtas Metragens desenvolvidas pelos alunos durante as Atividades de Enriquecimento Curricular (AEC'S). Sob a coordenação da professora Cláudia Silvestre, da Associação Tempos Brilhantes , os alunos elaboraram pequenos filmes onde abordaram diferentes temas, por eles escolhidos.
"São casas longe de casa. São um porto de abrigo" que acolhem e apoiam gratuitamente familiares de crianças que se deslocam das suas residências para receber tratamento hospitalar.
Em linhas muito gerais, e já explico mais pormenores, é este o propósito que serve os três programas da Fundação Infantil Ronald McDonald no nosso país. Sendo eles, esta Casa em Lisboa que hoje vos apresento, uma Casa no Porto e o Espaço Familiar recentemente inaugurado no Hospital de Santa Maria. O objetivo comum é aproximar as famílias às suas crianças e, desta forma, contribuir para o seu bem-estar.
Vamos começar, obviamente, pelo principio, portanto pela porta de entrada ... onde fui recebida por Ana Patacho, gestora da Casa Ronald McDonald de Lisboa. Acompanhem a minha visita guiada:
Situada no Largo do Conde de Pombeiro, a apenas cinco minutos a pé do Hospital D. Estefânia, a Casa Ronald de Lisboa acomoda e apoia familiares de crianças hospitalizadas ou em tratamento ambulatório no Centro Hospitalar de Lisboa Central (inclui Hospital D. Estefânia, Capuchos, Santa Marta e Maternidade Alfredo da Costa). É um alojamento temporário em que só existe data de entrada. E por falar em entrada ...
Como sigo de perto e faço parte do grupo de voluntários da iniciativa "Ser Mais Solidária", liderado pela minha amiga Sílvia Lopes, achei por bem fazer-lhe algumas perguntas sobre como decorreram as duas ações de solidariedade social no passado mês. Refiro-me à distribuição de refeições a sem-abrigo e à entrega de donativos a uma instituição de meninas no Gradil. Fiz este pedido de entrevista à Sílvia pois considero importante dar feedback a quem tem contribuído para esta causa e aproveito também para, simultaneamente, apresentá-la a quem lê este blog e ainda não a conhece. Portanto, uma espécie de dois em um!
A Sílvia Lopes é empresária, barra a contabilidade, casada, tem dois filhos e, se não me engano, tem trinta e tal anos 😁!
No domingo fizemos o nosso almoço natalício de voluntários "Ser Mais Solidária" num restaurante de leitão assado aqui na aldeia (óbvio🐽). Aperaltámo-nos, que a ocasião assim o exigia, pegámos na família e lá fomos conviver durante um agradável par de horas. Não foi possível reunir algumas das presenças mais assíduas nesta causa pois já se sabe a enorme dificuldade em conciliar agendas de quase vinte pessoas! Estou certa que na próxima ocasião semelhante estaremos mais 😍.
Não somos instituição (mas podíamos ser). Somos anónimos, sem pretensões de ser mais do que solidários, de ajudar quem realmente necessita de apoio, de quem, por circunstancias diversas, ficou desamparado, em condições financeiras dramáticas e a viver nas ruas. Para isso, a mentora desta iniciativa, a minha amiga Sílvia Lopes, sabe que pode contar com o apoio de uma série de pessoas. Sabe que sem os donativos não seria possível distribuir refeições e agasalhos a sem-abrigo e famílias carenciadas!
E sim, somos gratos (e aqui falo em nome de todos) pela enxurrada de apoios que temos tido até hoje e, essencialmente pela confiança depositada no nosso grupo e no nosso trabalho. Porque, numa época de total descrédito neste tipo de causas, é preciso agradecer com todas as letras a quem nos apoia (desde a padaria, ao senhor dos legumes e das frutas ... ) a todos mesmo, sem exceção, para que sintam que tudo aquilo que nos dão tem como destino único - pessoas carenciadas - e para que continuem orgulhosamente a ajudar-nos!
E sim, no nosso almoço falámos no caso da Raríssimas e nas irregularidades por lá detetadas e indignámo-nos com os últimos desenolvimentos do caso. Falámos também de outras instituições de solidariedade, das políticas e das prioridades sociais que, em certa medida, colidem com o que achamos ser aceitável. Infelizmente!
E não, não somos mesmo todos iguais! Ainda há gente (e espero em elevado número) que "veste a camisola" da solidariedade com o objetivo único de ajudar o próximo e nada mais do que isso. E é precisamente por esse motivo que aproximo os meus filhos a esta causa. Para que percebam a importância do ir sem esperar nada em troca!
Para concluir e por razões óbvias, deixo aqui uma vénia aos jornalistas de investigação (da tvi) que procuram, pesquisam, perguntam e não se acomodam. Foi por este jornalismo inquieto e não conformado que me apaixonei! 😍 Bem isto agora ficou profundo 😁, vou terminar!
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Tenho andado a destralhar roupeiros. Não é coisa que me agrade. Muito pelo contrário. Como não tenho grande capacidade de seleção, fico confusa, baralhada e consequentemente, com uma telha monstruosa! Já escrevi AQUI a brutal incapacidade que tenho em ver-me livre/doar/deitar para o lixo os meus pertences, mesmo aqueles que andam aqui por casa a estorvar e a atravancar outros. Ora, não é de todo o caso da roupa porque, enfim, há sempre espaço para mais uma peça ou outra. Ontem descobri algumas peças de roupa (minhas), se não me engano, de 1998 (que escândalo!) e que não saem à rua há mais de uma década! Logo, o que é que andam aqui a fazer? Isso mesmo, a ganhar pó e a fazer-me espirrar ininterruptamente!
Solução?
Doar. Dar a quem precisa. Desta forma, estou a ajudar os mais necessitados e, maravilha das maravilhas, abro espaço no roupeiro para coisitas novas! Se também andarem num processo de desapego semelhante ao meu 😢e não souberem a quem doar ... eu tenho uma amiga, a Sílvia Lopes, voluntária oficial do CASA (apoio aos sem-abrigo), uma coisa assim mesmo à séria, que aceita todo o tipo de doações (roupas, géneros alimentares, produtos de higiene etc). 😃😃 Portanto, força nisso! 😃
Duas breves notas:
1ª - passei algumas das minhas roupas (assim muito pequeninas, os meus xxxxxxxssssss) para o roupeiro da minha filha Maria na esperança que UM DIA as use! Tenho dúvidas!
2ª - o que será que vesti no inverno passado? tanta roupa e nada com jeito, credo! 😢
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Esta semana fizemos acontecer a iniciativa "Ser Mais Solidária" da minha amiga Sílvia. Para muitos de nós foi a primeira vez como voluntários neste tipo de ação mas, modéstia à parte, correu muito, mas mesmo muito bem! Superámos todas as expectativas! Nem a Sílvia esperava conseguir mobilizar tantas pessoas e, essencialmente, tanta generosidade. Conseguimos entregar no CASA - Centro de Apoio ao sem-abrigo roupas e um número de refeições muito superior ao previsto inicialmente! Tudo isto graças ao apoio de uma centena de pessoas. Deixo os meus sinceros agradecimentos a todos os que contribuíram para que esta iniciativa fosse um sucesso e aos que, como eu, se deixaram envolver no espírito solidário.
Confesso que quando a Sílvia me desafiou para integrar no grupo que, na noite de 21, iria fazer distribuição de comida e roupas aos sem-abrigo, respondi-lhe com um "nim". Tinha sérias dúvidas relativamente à minha resistência psicológica para acompanhar de perto uma realidade tão violenta! Mas, a partir do momento em que decidi que alinhava, tudo fiz para ser forte! 💪
Bem, mas vamos por partes ... Na terça feira (20) à noite juntamo-nos na Sociedade de Negrais para separar as roupas por géneros e tamanhos (fizemos o possível dada a confusão 😁)! Ao lado, no renovado Centro de Dia, preparavam-se as refeições para o dia seguinte. Ficam os registos fotográficos desta intensa semana ...
Esta semana eu e algumas pessoas aqui da aldeia vamos fazer voluntariado pela primeira vez no âmbito da iniciativa da Sílvia "Ser Mais Solidária". Hoje à noite vamos juntar-nos na Sociedade de Negrais para a separação de roupas/bens alimentares angariados durante estes dois últimos meses e preparar as refeições que nos comprometemos a distribuir amanhã à noite aos sem-abrigo. Vamos inseridos no grupo de voluntários da CASA APOIO AO SEM-ABRIGO, delegação de Sete Rios, e contribuir com o nosso mehor 😉!
Ontem apanhei boleia da Sílvia e conheci o CASA - Centro de Apoio. Falámos um pouco com a responsável da associação, Conceição Loureiro, sobre como organizam o apoio aos sem-abrigo e às famílias carenciadas todos os dias do ano.
Eu e a Sílvia, e a juventude que está de férias 😉, com Conceição Loureiro, diretora técnica da associação.
Maria ♥️
Embaixadores e apoiantes d' A Escola da Maria. ♥️
Eu e a Sílvia, e a juventude que está de férias 😉, com Conceição Loureiro, diretora técnica da associação.
