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A Rapariga na Aldeia

A Rapariga na Aldeia

Viver com a Síndrome de Mowat-Wilson

Sandra e Rui tinham duas hipóteses quando a Síndrome de Mowat-Wilson foi diagnosticada à filha Maria, na altura com apenas um ano de idade. Ou ficavam sossegados à espera que as coisas acontecessem, e não se sabia muito bem o quê pois trata-se de uma doença rara sobre a qual pouco se conhecia; ou trabalhavam no sentido de procurar informação que os ajudasse a dar o acompanhamento adequado à filha.  

 

Escolheram a segunda opção. Preferiram ser ativos. Pesquisar para além do google. Ler, investigar, contactar médicos e terapeutas, ir a conferências nos Estados Unidos, e criar ... recentemente criaram a Associação Síndrome Mowat-Wilson com o objetivo de ajudar famílias de crianças e adultos com esta patologia. A ideia é formar uma comunidade, ser um canal de informação para médicos e famílias de maneira a haver troca de experiências sobre esta doença, para a qual não existe cura. 

thumbnail_35747287_10213908067710532_5142748236267Sandra Calheiros, Maria, Rui Negrão e Francisco.  

 

 

 

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Cátia Santos catiafsantos@hotmail.com

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